01
Voix
Rendre audible ce qui reste souvent confine a la fatigue, au foyer, au soin, au presque indicible.
reponse ouverte
Une page de reponse a l'appel d'ecriture de l'ARSLA. Non pour reprendre son texte, mais pour poursuivre ce qu'il ouvre: une voix, une relation, une forme qui aide a tenir.
ce que nous avons entendu
L'appel de l'ARSLA ne parle pas seulement d'ecriture. Il parle d'un besoin plus profond: permettre aux personnes touchees de pres ou de loin par la SLA de faire parvenir leur voix jusqu'au public.
01
Rendre audible ce qui reste souvent confine a la fatigue, au foyer, au soin, au presque indicible.
02
Faire passer une experience de l'interieur vers le partage, sans la simplifier ni la perdre.
03
Ne pas parler seulement du malade, mais aussi des proches, des aidants, des soignants, et du lien entre eux.
notre reponse
Dans l'hiver de la maladie, il n'y a pas seulement le froid. Il y a la repetition des gestes, les rendez-vous, les attentes, la fatigue qui ne se montre pas toujours, et pourtant demeure partout. Il y a aussi des presences qui tiennent: un pere qui rit encore, une mere qui continue, une soeur qui soigne, des proches qui avancent sans carte commune.
Alors notre reponse ne peut pas etre seulement une belle phrase. Elle doit devenir une forme de soutien. Un espace ou les visages, les roles, les routes et les actions cessent de se perdre. Un lieu ou l'on puisse voir ce qui compte, transmettre ce qui a ete compris, et partager ce qui doit encore etre porte.
Ecrire aide a reveler. Mais, pour tenir dans le temps, il faut aussi organiser. Il faut des lieux, des routes, des gestes, une memoire, une attention. Il faut qu'une parole puisse devenir passage, puis presence, puis aide.
Humanshift veut tenir ensemble ces deux exigences: la phrase qui ouvre et la structure qui soutient. Notre reponse a l'appel est donc simple: faire de la voix un chemin, et du chemin une aide reelle.
ce que nous voulons faire
Pour que les proches et les aidants voient la meme situation sans se disperser.
Pour faire circuler textes, reperes, decisions, passages et traces utiles.
Pour que la parole n'epuise pas le faire, et que le faire ne coupe pas la parole.
Pour que l'experience de l'aidance ne reste pas au bord, mais participe a la comprehension commune.